« Longtemps appelée “syndrome de fatigue chronique”, l’encéphalomyélite myalgique est aujourd’hui reconnue comme une maladie complexe et multisystémique, mais elle est encore largement incomprise », explique Alain Moreau, professeur au département de biochimie et médecine moléculaire à l’Université de Montréal, qui consacre une part importante de ses travaux à mieux comprendre la maladie.

L’appellation de syndrome de fatigue chronique (SFC), estime le chercheur dans un communiqué (1), a contribué à banaliser, voire à discréditer, la maladie. Pourtant, les recherches montrent aujourd'hui « qu’il existe bel et bien des anomalies biologiques mesurables, notamment une neuro-inflammation, chez de nombreux patients ».

« Cette reconnaissance est d’autant plus importante que les personnes atteintes ont longtemps été confrontées à l’incompréhension, y compris dans le milieu médical », souligne-t-il. (Les symptômes du SFC trop souvent considérés comme psychosomatiques dans les urgences)

Les symptômes

L’encéphalomyélite myalgique, précise le chercheur, « ne se résume pas à une fatigue persistante. Elle implique un ensemble de perturbations comme des douleurs et des faiblesses musculaires, des troubles du système nerveux autonome, une difficulté à rester debout sans voir sa tension artérielle chuter, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives – souvent décrites comme un “brouillard mental”. Mais le symptôme clé, celui qui distingue le mieux la maladie, est le malaise posteffort. »

« Contrairement à la fatigue normale, dans l’encéphalomyélite myalgique, un effort même minime peut provoquer une aggravation importante des symptômes. Ce malaise peut être déclenché par une activité physique, mais aussi intellectuelle ou émotionnelle, et peut durer des heures, des jours, voire des semaines.  »

Une maladie hétérogène difficile à diagnostiquer

« Il ne s’agit pas d’une maladie unique, mais d’un spectre comprenant plusieurs sous-groupes de patients. Comme la fibromyalgie et les syndromes postviraux présentent des symptômes très similaires qui changent avec le temps, il peut être difficile de poser un diagnostic précis. »

Les recherches du chercheur et de son équipe ont montré, « grâce à des analyses moléculaires objectives », que jusqu’à 40 % des patients qui avaient reçu un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique souffraient en réalité de fibromyalgie, bien que les deux maladies puissent souvent être présentes en même temps, ajoute le chercheur.

Le rôle des infections virales

« Dans environ 75 % des cas, l’encéphalomyélite myalgique apparaît après une infection, le plus souvent virale. Parmi les déclencheurs fréquents, on compte le virus d’Epstein-Barr (à l'origine de la mononucléose), le virus de l’influenza (causant la grippe), le virus du Nil occidental, les virus chikungunya et Zika et, plus récemment, le SARS-CoV-2 (responsable de la pandémie de COVID-19). »

« La COVID longue est d’ailleurs un très bon exemple, car elle n’est pas forcément une maladie entièrement nouvelle : elle ressemble plutôt à un carrefour de trajectoires postinfectieuses. Chez les patients les plus gravement et durablement touchés, une proportion importante finit par répondre aux critères de l’encéphalomyélite myalgique. »

« Autrement dit, la médecine redécouvre avec la COVID-19 une réalité déjà connue après d’autres infections telles que la mononucléose ou la grippe, mais qui était jusque-là beaucoup moins établie. C’est un peu choquant parce que plusieurs personnes pensent que la COVID longue est une nouvelle maladie, alors que c’est un autre syndrome postinfectieux, au même titre que des maladies non virales comme la maladie de Lyme chronique », souligne Alain Moreau.

Les mécanismes biologiques

Les études génétiques ne permettent actuellement pas de désigner de cause claire de l’encéphalomyélite myalgique. « Dans un article publié en 2025 dans la revue DNA, le professeur montre qu’il semble plus pertinent de se tourner vers l’épigénétique, c’est-à-dire les modifications de l’expression des gènes influencées par l’environnement. Des facteurs comme les infections, mais aussi certaines toxines (tels les métaux lourds et les moisissures) pourraient ainsi “reprogrammer” certains mécanismes biologiques. »

« D’ailleurs, des signatures moléculaires, notamment basées sur les micro-ARN, permettent désormais de mieux distinguer l’encéphalomyélite myalgique d’autres maladies similaires, comme la fibromyalgie. »

Vers des biomarqueurs et de nouveaux traitements

Dans un autre article, publié en 2025 dans le Journal of Translational Medicine, Alain Moreau et ses collègues explorent le rôle d'une protéine, la SMPDL3B, qui pourrait être un biomarqueur pour le diagnostic de la maladie.

« Il y a un lien clair entre la quantité de SMPDL3B circulant dans le sang et la gravité des symptômes chez les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. Plus la forme soluble de cette protéine est élevée dans le sang, plus les manifestations de la maladie sont intenses », explique le professeur. « L’équipe a identifié l’enzyme responsable de cette augmentation de concentration et explore actuellement des moyens de l’inhiber. »

« Fait intéressant, certains médicaments déjà utilisés pour le diabète pourraient être employés dans ce contexte en combinaison avec des suppléments comme le myo-inositol », mentionne le communiqué. « Des essais cliniques sont en préparation pour tester cette approche, avec l’espoir d’aboutir à des traitements ciblés. »

La maladie devient enfin une priorité scientifique

En raison de la COVID longue, « cette maladie longtemps marginalisée se retrouve aujourd’hui au cœur des priorités scientifiques, une évolution qui pourrait enfin transformer la prise en charge des patients », estime le chercheur. (En raison de la COVID longue, le syndrome de fatigue chronique sort de l'ombre - Dossier INSERM)

Pour plus d'informations sur le syndrome de fatigue chronique, voyez les liens plus bas.

(1) Rédigé par Béatrice St-Cyr Leroux, Université de Montréal.

Psychomédia avec sources : Université de Montréal, DNA, Journal of Translational Medicine.
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