Dans une fiche d'information, publiée en aout 2026 sur son site ameli.fr, l'Assurance maladie de France reconnaît le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, comme une maladie chronique. Elle précise les critères diagnostiques et les modalités de la prise en charge.

Le syndrome ne se limite pas à la fatigue. Dans la majorité des cas, il débute après une infection, souvent virale, précise notamment la page d'information.

« L’encéphalomyélite myalgique, appelée aussi syndrome de fatigue chronique, est une maladie chronique qui provoque un épuisement intense et durable que le repos ne permet pas de soulager. Elle s'accompagne de troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de l'attention, brouillard cérébral…), d'un sommeil non réparateur ainsi que d'un symptôme central : le malaise post-effort », précise l'Assurance maladie.

Les symptômes du malaise post-effort qui caractérise le syndrome de fatigue chronique

« La maladie n'est pas liée à un trouble psychiatrique ou psychologique », est-il souligné.

Les symptômes du syndrome de fatigue chronique trop souvent considérés comme psychosomatiques dans les urgences

« Sa cause exacte reste inconnue. Dans la majorité des cas, la maladie débute après une infection, souvent virale. Elle a été observée après des infections par le virus d’Epstein-Barr, d’autres herpès-virus, le cytomégalovirus, des entérovirus ou des coronavirus. Elle peut aussi être déclenchée par divers événements (opération chirurgicale, exposition à des toxiques, traumatisme ou perturbations du système immunitaire). »

« Les estimations disponibles suggèrent que cette maladie concernait environ 200 000 adultes en France avant la pandémie de COVID-19 et que le nombre des personnes atteintes aurait augmenté fortement depuis la pandémie. Il n’existe pas d’étude épidémiologique nationale à ce jour. »

La maladie touche les personnes de tous âges, y compris des enfants et des adolescents, et principalement des femmes.

Le diagnostic

« Le diagnostic de syndrome de fatigue chronique repose donc sur l'examen clinique. Il n’existe pas aujourd’hui d’examen biologique ou d’imagerie qui permettant de déterminer si une personne est atteinte ou non de cette maladie », précise l'Assurance maladie.

Le diagnostic est établi à partir de 4 critères cliniques associés, selon l’Institute of Médecine (IOM) aux États-Unis et adoptés par le NICE en Grande-Bretagne :

  • un épuisement intense chronique, non soulagé par le repos ;
  • un sommeil non réparateur ;
  • un malaise post-effort ;
  • des troubles cognitifs et/ou une intolérance orthostatique.

Critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique selon l'IOM

« Le médecin s'assurera de l'absence de maladies pouvant être associées et nécessitant une prise en charge spécifique (syndrome de Gougerot-Sjögren, thyroïdite de Hashimoto, syndrome de l'intestin irritable, syndrome de Raynaud, fibromyalgie, vessie irritable, etc.) », précise l'Assurance maladie.

Vivre avec le syndrome

Une section intitulée « Vivre avec le syndrome » décrit notamment l'approche du « pacing » qui est « consiste à équilibrer activité et repos, en fonction de ses capacités et de ses symptômes, et à mieux adapter son environnement pour éviter les surcharges et prévenir les déclencheurs. Il ne s'agit pas d'un programme pour aller mieux en augmentant ses capacités. Son objectif premier est de limiter au maximum les malaises post-effort. »

Syndrome de fatigue chronique : rester dans sa « bulle d'énergie » - Recommandation du NICE

Prudence avec l'activité physique et la psychothérapie

L'Assurance maladie met en garde contre la « réadaptation à l’effort », longtemps recommandée. Elle « ne fait plus partie des recommandations internationales récentes britanniques ou québécoises » qui indiquent notamment de ne pas proposer aux personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique des programmes d’augmentation progressive et fixe de l’activité (exercices gradués) et des approches basées sur l’idée que la maladie serait liée au manque d’activité ou à l’évitement de l’effort.

Elle précise aussi que « la thérapie comportementale et cognitive ne constitue pas un traitement pour guérir l’encéphalomyélite myalgique. Il est erroné de supposer que la maladie est la conséquence de pensées ou de comportements de la personne atteinte. L’encéphalomyélite myalgique ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique. »

« Cependant, une thérapie psychologique individualisée et dont le bénéfice est régulièrement réévalué peut apporter des bénéfices aux personnes atteintes (diminution de la fatigue, du handicap fonctionnel, etc.), à condition que le professionnel soit informé sur cette maladie. Elle doit être adaptée à chaque patient, ne doit pas consommer une énergie précieuse ou le pousser à dépasser ses capacités, ce qui aggraverait son état de santé. »

Sur le site de l'Assurance maladie (ameli.fr)

Pour plus d'informations, voyez la fiche d'information de l'Assurance maladie (ameli.fr) : Un cas particulier : le syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique.

L'Assurance maladie a également publié, en juillet 2025, une page d'information sur la fibromyalgie : Définition et causes de la fibromyalgie.

En savoir plus

(1) Rebecca N.H. de Leeuw, Marieke L. Fransen et Martine Hoogman.

Psychomédia avec source : Ameli.fr.
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