Alzheimer : les aidants familiaux ont besoin d'aide (France)

En France la maladie d'Alzheimer touche 850 000 personnes, dont les deux tiers vivent à domicile. "La France est sous-développée dans la reconnaissance des aidants", accuse le Dr Philippe Thomas, psychogériatre au CHU de Limoges.
Les besoins des aidants familiaux étaient au centre d'un colloque international qui s'est tenu la semaine dernière à Evry (Aidons les aidants).

"Structures d'accueil temporaire des malades, travailleurs à domicile... Pendant trois jours, une trentaine de pays ont rapporté leurs expériences de tous les dispositifs qui permettent de soulager l'entourage, notamment dans le cadre de la maladie d'Alzheimer, en croissance épidémique dans les pays riches.

De quoi mesurer le retard français, et le décalage entre les discours politiques et la réalité. En Suède, un des pays leaders dans l'aide aux aidants, les systèmes de répit sont multiples. «Des services d'accueil temporaire sont maintenant disponibles dans pratiquement toutes les 290 municipalités suédoises», note ainsi Lennarth Johansson. Les services d'aide à domicile (tant pour la toilette et les repas que pour le déneigement ou le jardinage) sont aussi très répandus. Quant aux aidants familiaux, ils sont reconnus par la loi et reçoivent des subventions. Quelques municipalités leur offrent même des week-ends de répit, avec «un séjour dans un hôtel dans une station thermale, pour réduire leur stress et prendre du temps pour eux».

(...) En France, où elle touche 850 000 personnes, dont les deux tiers vivent à domicile, la maladie d'Alzheimer a été labellisée «grande cause nationale 2007» le 21 septembre. Depuis 2001, la création de multiples places d'hébergement est régulièrement annoncée, dans le cadre de plans spécifiques ou à l'occasion du plan «solidarité grand âge». Les proches de ces malades devraient aussi bénéficier, à partir de janvier 2007, des «congés dépendances» (congés sans solde de trois mois), annoncés en juillet à la conférence de la famille. Mais si l'Alzheimer est omniprésent dans le discours politique, c'est toujours autant la galère pour les familles.

«La réalité, c'est que la France est sous-développée dans la reconnaissance des aidants, accuse le Dr Philippe Thomas, psychogériatre au CHU de Limoges. Selon des données de 2004, la collectivité nationale octroie 6 000 euros d'aide par an pour le maintien à domicile d'une personne dépendante. C'est deux fois moins que l'Angleterre, trois fois moins que la Finlande. L'accent a été mis sur des hébergements définitifs, pour des raisons d'emplois. Mais les systèmes d'accueil temporaire sont nettement insuffisants.»

Un constat de carence partagé par Alain Villez, conseiller technique à l'Uniopss (2). «Le premier centre d'accueil de jour a été cré en France en 1975. Depuis, l'offre reste confidentielle», note-t-il, regrettant que la réglementation confonde les accueils temporaires (où les malades séjournent quelques jours ou semaines) et ceux de jour (destinés à stimuler les patients, mais pas à les héberger). En 2006, seulement 2 900 places d'accueil de jour dans des structures spécifiques existante, selon l'association Médéric Alzheimer. «Il y a aussi quelques 5 000 places d'accueil à la journée en maison de retraite. Mais chaque établissement offre une à trois places. C'est du saupoudrage», estime Alain Villez . ."

Source: www.liberation.fr

Voyez également

  • Annie Girardot souffre de la maladie d'Alzheimer


  • Pour vous exprimer sur ce sujet, visitez notre FORUM Être un aidant