fibromyalgie

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Re: fibromyalgie

#38 Posté le par katerine

Bonsoir!
Je réponds pourla premiere fois au forum. Moi j'ai été diagnostiquer par environ 4-5 médecins. Je suis chanceuse d'etre tomber sur un bon médecin en partant. Humm non plutot 3 mais j'en vois maintenant juste 1. Moi en gros monhistoire a l'age de 26 ans jai eu un accident de voiture, Avant j'étais en bonne santé physique et mentale. Je tiens a le préciser. Et depuis ce jour de mon accident ma vie a changer... Pendant un an jai fais physio osthéo et suivit par un medecin traitant (doc de famille) Et jusquau jour ou jai du mettre mon orgeuil de cote et jai dis a mon médecin en larme: SVP donnez moi quelques chose faut que je dorme, car j'ai eu un gros choc post traumatique(que jai encore dailleurs meme).
Cauchemar, etc...

Et la jai commencer a voir un psychologue et je passais différent examen avec spécialiste pour trouver pourquoi javais et jai encore mal malgre plusieurs examens médicaux ou tout semble ok mais que jai mal et que ca n'arrete pas... Donc un moment donner, les 4 spécialistes que jai consulter mon dis que je fessais de la Fibromyalgie et mon expliquer c'était quoi. Et pour confirmer leurs dires jai du aller voir dautre doc pour confirmer etc..J'essais de faire une histoire courte car mon histoire est looonnngggguuueee!!!! Cela fais maintenant environ 5-6 ans que j'ai été diagnostiquer et vous savez quoi .. Enlevez vous ca de la tete que la Fibro est dégénérative, c'est ARCHI -FAUX!!!! Oui vous avez des jours plus dure que d'autre mais vous avez aussi de bonnes journées. LE truc pour aider a ne plusavoir mal cest l'exercice physique, les étirements meme si cest pénible meme si tu as envie de pleurer de douleur etc... Mais faut le faire et de un physiquement tu vas te sentir mieux et de deux niveau moral aussi tu vas te sentir mieux et aider a ne pas sombrer dans la dépression.La natation est aussi un bon moyen de se sentir bien. Mon truc a moi pour ne pas sombrer encore plus cest de ne pas accepter le fait que je fais de la fibromyalgie. J'essais de bouger le plus possible, et quand j'ai mal ben coudonc je me dis que ca vas passer et que cette affaire la ne gagnera pas sur ma vie. Du a mon accident jai du changer ma vie... Ce qu me fais le plus mal cest pas la fibro cest que mon accident ma fait perdre des activites que jaimais et auquel avant jai consacrer des annees et des annees. J'ai du arreter de pratiquer le sport que j'aimais, meme si jy retourne graduellemetn chaque annees un peu plus a chaque fois, jai du changer de métier, jai perdu un emploi stable apres 6 ans de loyaux services. (J'avais plus d'un travail) L'estime de moi a baisser meme si la jai recommencer a la reconstruire, Apres un an, lorsque je suis debarquer dans le bureau de mon doc en larmes, jai consulter a ce moment un psy meme si ca me coutait TOut mon orgueuil de devoir demander de l'aide. Cela a pris pres de 3 ans pour que je puisse m'ouvrir a cet personne. CAr je me fessais un masque pour cacher monmal, que javais autant physique que mentale. Et la, le diagnostique de dépression y était. Quand je lis les évaluations je pleure toutes les larmes de mon corps car moi qui était Saine de corps et d'esprit n'avais plus ni la forme physique ni le cote mentale .. mon optimiste vis a viis la vie a pris le bord mais commence a revenir enfin. Quand tu lis les rapports et que tu ne te reconnait meme pas la dedans c'est ruff!!! CAr la fibromyalgie nest pas juste physique un moment donner elle te joue dans la tete aussi. Quand je pense a ma vie j'en pleure meme sur la route, des que je me mets a penser a ma vie davant et celle daujourdhui oufff les larmes coulent. D'un chum compréhensif qui me dis vouloir connaitre la fille que jetais avant, celle qui bougeait tout le temps et que la un jour jai miseres a bouger et que je mendors a tout bout de champs meme si cest pas reparateur. ETC... C'est ruff (Dure) Je suis devenu avec le temps tres tres irritable avec des exces de colere (heuresement je ne suis pas violente mais je chiale pour tout et pour rien des fois) Pas tout les jours une chance pour mon chum Hahaha! Et je ne reste pas facher longtemps! Mais moi ca me tue a petit feu de me voir reagir ainsi! C'étais pas moi ca!!!! A cause d'un accident de voiture, jai cette cochonnerie la qu'est la Fibromyalgie! Si jaurais eu ca depuis X années et que ca aurait ete du a ma santé tout court jaurais pu peut etre accepter mais cest du a cause d'un accident!!!!!!!!!!!!! GRRRRR !!! Je rage juste dy penser!

Entk tout ca pour vous dire de ne pas lacher et VIVEZ VOTRE VIE!!!!! Arreter de vous appitoyer sur votre sort. Sans vous vexer!!!!!
Vous voulez travailler dans ce domaine ben Go allez y!!! Faite pas 40h mais faites ce que vous aimez!!! Empechez vous pas de sortir. Imaginez moi ca me pogne exemple a lépicerie, la jambe et la hanche bloque devient engourdie, ca me brule etc.... Je dois me tenir apres le panier, le pire cest que je me mets a rire tellement jimagine de quoi je dois avoir l'air, si le panier avance trop vite je me rammasserais face a terre Hahaha! Fiou ca mest pas encore arriver donc dans ce tmeps la jessais de trouver quelques chose de drole et moncorps se detends et le mal disparait ou diminue et hop la vie continue. Ma vie nest pas rose et je ne minimise pas votre mal la, car chaque personne est différent mais je veux dire que Dites vous quil y a pire... Y'as des maladies pires que ca, des incurables etc... Nous oui ont as mal mais ont nen mourrera jamais! Donc foncez dans la vie meme si cest dure! GO GO GO lachez pas!

Désolée je voulais faire ca court Ouff!!!

petit truc qui va peut-être marcher

#37 Posté le par chevrolet

Bonjour, j'ai une amie qui s'est battue contre le systême qui ne reconnaissait pas la maladie, finalement elle est tombé sur l'assurance maladie et les médecins l'ont reconnue ...

Elle prend du collagène liquide très concentré 7000mg dans 500ml...et elle arrive à mieux dormir car elle n'a plus de douleur la nuit grâce à cela. Elle à repris un semblant de vie normale. Vous pouvez toujours essayer...

Bonne chance

Allo !

#36 Posté le par capucinemb

Pour l'alimentation, je considère qu'il faut éliminer tous les trucs inutiles (ships, coca cola etc.), manger le moins de graisse et de sucre possible, pas d'alcool ou très peu. N'oublie pas que comme on bouge moins, ... on surcharge vite et cela augmente les difficultés.

Le collagène, ici la pharmacienne m'a dit que rien n'avait été prouvé . Cela coûte assez cher et il faut le faire au minimum 3 à 4 mois...

Bravo pr tes décisions de te faire aider par d'autres que ta famille. C'est parfois plus simple d'exprimer des émotions avec des étrangers payés pr cela ! Un bon ménage de printemps ds l'esprit, le corps !

Essayer de rire malgré tt ts les jours !

J'ai 57 ans et suis seule depuis qqs années. Trois grands enfants et 3 petits-enfants.

ALors, lâche pas et continue à trouver des infos, exprimer et vivre le mieux possible. Bon courage.

bonjour

#35 Posté le par ptitejoe
bonjour
je sais que c'est une maladie qui se déclare après beaucoup d'épreuves, en tout cas pour ma part oui!! tu me parles de l'alimentation, penses tu que certains aliments favorisent les crises,et sais tu lesquels, moi je sais que je ne digère
plus trop les yaourts,sinon je sais pas!! ensuite j'ai vu dans ce site que le collagène est bon et ça vient du canada en as tu entendu parlé?? je vais aller voir aussi un acupuncteur,on verra car en ce moment je ne sais presque plus rien faire!! mème conduire c'est difficile, mon cou et dos durcissent et on dirait que je vais faire un malaise, c'est épuisant, et j'ai aussi pris un rv avec une psychothérapeuthe,je garde l'espoir, je sais pas comment mais bon...
Au fait tu as quel age? moi j'ai 42 ans trois enfants et je suis divorcée, mes enfants sont repartis avec leur père ce qui m'a aggravé mon cas!! prends soin de toi aussi

Ne perds pas courage!

#34 Posté le par capucinemb

Allo,

je ne suis pas en Europe, je suis originaire de Belgique mais je vis au Québec depuis 33 ans. ici toutes les médecines douces sont encore très loin par rapport à ce qu'on connaît en Europe.

tu sais que la fibro est liée aux émotions, au stress et souvent aussi à un événement douloureux ... essayer de retracer quand et pourquoi cela a commencé peut t'apporter de l'aide afin de t'en sortir et au moins augmenter ta qualité de vie.

Une aide psychologique et bienvenue car c'est dur de passer à travers tout seul! Même si on est bien entouré, un moment les proches trouvent cela difficile et il ne faut pas leur en demander trop !

Je te souhaite plein de courage et si tu peux, explore les voies dont je te parle, veille aussi à ton alimentation quitte à rencontrer un/e nutritioniste.

Belle journée. Lâche pas !

Message #33

#33 Posté le par ptitejoe
bonjour
merci pour ta réponse ça aide un peu de voir que l'on est pas seule avec notre souffrance. Pour ma part en ce moment j'ai du me résoudre a prendre un anti inflammatoire, car je ne savais plus pres que bouger!! j'ai aussi pas mal d'effets indésirables souvent quand je prends les médicaments, mais celui la me convient!! par contre hier soir malgré le traitement, j'étais contrariée d'aller redéposer mon fils de 12 ans qui était venue 1 semaine avec moi, et j'ai redégustée ça se voit direct sur mon visage maintenat, et ne voudrait pas!! mais les douleurs sont de plus en
plus fortes depuis un an, juste après mon divorce. je suis de LILLe et toi, j'ai 42 ans et si tu veux on peut communiquer ça me fait du bien d'avoir des conseils, et parler, car je me suis bcp isolée. Je vais prendre aussi rv chez un acupuncteur, et essayer de vivre avec mais svt quand la fatigue est trop présente j'ai envie de baisser les bras. Bonne journée

Fibromyalgie et fatigue chronique

#32 Posté le par capucinemb

Bonjour,
Je comprends et compatis à la difficulté de la douleur physique bien réelle, et a la douleur psychologique qui amplifie là problèmatique. Pour ma part, je suis diagnostiquée fybromyalgique depuis 8 ans et je passe par des périodes très difficiles, douleurs omniprésentes, maux de têtes, fatigue et sommeil difficile. Je viens de vivre encore 3 jours au lit épuisée.

Cela n'est pas tjrs comme cela et il faut garder courage. Ne jamais baisser les bras et essayer de ne pas trop s'arrêter aux personnes qui ne comprennent pas et ne croient pas que l'on est réellement malade. C'est évident que cela n'est pas inscrit sur notre front et c'est donc difficile de le voir surtout si , comme la plupart, on ne se montre que quand on est plus ou moins en forme et encore en se préparant mentalement et physiquement. La vie sociale, financière sont totalement modifiées et le travail ds mon cas est impossible malgré toute ma bonne volonté.

Je me fais suivre par un acupuncteur et je surveille mon alimentation, prends le moins de médicaments possibles (je ne les supporte pas et ils me gèlent totalement) et essaye de faire une marche chaque jour. Je lis bcp sur la pensée positive, médite matin et soir et lors des insomnies, écoute mon IPod sur lequel sont des méditations, livres audio de J Salomée etc. Le temps passe plus vite et le corps est moins sollicité.

Je continue à dire que je vais guérir et à y croire. Je te souhaite de savoir bien prendre soin de toi, de te donner ce que tu as besoin et de t'aimer . Bonne route que la vie t'aide.

fibromyalgie

#31 Posté le par ptitejoe
bonjour je suis nouvelle sur le site je souffre de fibromyalgie depuis 99 suite au déces de ma soeur, je n'arrive plus a assumer les journées, je souffre tout le temps je suis toujours fatiguée personne dans mon entourage, ne comprend, mème mes enfants ont préféré choisir de vivre chez leur père, et mes douleurs se son empirées avec leur départ, bien que j'étais épuisée avec leur crise d'adolescence, qqs fois je voudrai que tout s'arréte! j'ai essayé rhumatologue, antidépresseur, kiné etc.......... Rien n'y fait je suis toujours obligée de reprendre mon souffle, je n'ai plus gout a rien si des gens peuvent m'aider et me conseiller pour aller mieux!! :(