Nouveau FORUM: L'ADAPTATION À UNE MALADIE OU UN HANDICAP

Si j'ai un conseil à donner (si je peux me per-
mettre cela, moi qui ai tellement eu de la diffi-
culté à m'adapter) en ce qui concerne l'adaptation
à ce qu'un handicap peut occasionner comme nouvel-
le situation à vivre, c'est de ne pas se découra-
ger, de tenir bon, de ne pas lâcher. De s'aimer
envers et contre tous, de se dire que quoiqu'il
m'arrive, je serai toujours le ou la même. Je ne
serai pas plus fin(e) ou pas moins fin(e). Et si,
pas hasard, vous lisez un article ou regardez une
émission sur le sujet, n'oubliez pas que chacun a
son rythme et qu'on a pas plus de valeur parce
qu'on s'adapte mieux ou plus vite qu'une autre personne, on est simplement plus chanceux que cela
arrive ainsi. Continuez de voir des gens, ne vous
inquiétez pas du ménage que vous faites dans votre
vie, c'est tout à fait normal de faire des change-
ments dans les circonstances, c'est aussi ça l'a-
daptation. Regardez encore plus précisément ce qui
vous fait plaisir, ce que vous aimez, ce qui vous
grandit, ce qui vous fait du bien, ce qui vous
fait vous épanouir et être fier de vous. N'ayez
pas trop peur du peu de contrôle que vous avez
de votre vie, de toutes façons, c'est illusion de
croire que nous avons le contrôle de sa vie. Les
capacités physiques sont différentes, dont le
moral sera affecté c'est sûr, soyez le plus possi-
ble indulgent(e) avec vous. Si vous avez envie de
pleurer, pleurez tout simplement, si vous ressentez de la colère, ne la retournez pas contre vous, ni contre ceux que vous aimez, écrivez, faites une ballade en auto pour crier l'injustice dont vous souffrez. Laissez couler, laissez aller,
vivez au jour le jour, heure par heure, si c'est
trop et une minute à la fois, s'il le faut. Évi-
demment, n'attendez pas d'être complètement à
terre pour vous faire aider et soyez très très
patient! J'ai mis des années à m'en sortir, au-
jourd'hui, ça va beaucoup mieux, mais il c'est
encore difficile bien des jours. Je suis restée
plus sensible et plus vulnérable, mais c'est
peut-être simplement la confiance en soi qui n'est
pas encore à point! sourire
Bon courage!

Message modifié le 26-nov-01 à 12h08  (EST)

Je suis étudiante en psychologie. J'ai choisi un sujet délicat à traiter pour mon mémoire : l'acceptation du handicap physique chez l'adulte. Je m'intéresse aux modifications au niveau de l'identité individuelle de la personne. J'aurais aimé échanger...

Salut.
je viens de me pencher sur la SEP tout simplement parceque ma soeur que j'aime le plus viens d'etre depistée positive, je sors à l'instant de l'hor=pital et croyez moi je ne sais quoi lui dire pour lui remonter le morale.C'est tellement terrible de voir des etres chers souffrir sans que l'on puisse faire quoique se soit, on se sent désarmé devant .Je sais qu'eele n'est pas courageuse et qu'elle risque de faure une dépréssion et çà me fait encore plus mal .
Je m'en remet à vous pour m'aider àla soutenir dans cette épreuve de sa vie et de la notre aussi.
Je vous remercie d'avance pour vos précieux conseils.
Je suis algerien d'origine kabyle et vous comprendrez je crois la difficulté que l'on rencontre pour les soins ou la prise en charge chez nous .
A tres bientôt si vous le voulez bien.

Bonjour,
je viens d'apprendre que ma mère adorée a la schlerose en plaques.Pourriez vous me donner de plus amples renseignements quant aux symptomes qu'on rencontre qd on souffre de cette maladie et des conseils eventuels ? On lui a diagnostique cette maladie suite a un oedeme papillaire qui lui a provoque une perte subite de la vue qu'elle a ensuite recouvre a l'aide de cortisone.L'examen d'IRM vient de confirmer sa maladie
Je vous remercie de tout mon coeur pour votre aide.

Je suis passée par toutes ces phases que l'on décrit dans le processus du deuil. L'analogie se retrouve dans ces phases de déni, de colère et de haine, de rejet des autres , de dépression pour enfin arriver à voir le jour et remonter, c'est ça l'adaptation, apprendre à vivre avec sa maladie. Faire le deuil de ce que l'on était avant et apprendre à vivre avec les handicaps qui surviennent.
Atteinte de SEP, au début, je ne voulais rien entendre, je ne réalisais pas, je refusais cette maladie, "non pas moi". Et puis avec un faux détachement, j'acceptais toutes les injections de cortisone chaque fois que j'avais des poussées en me disant après ça ira mieux, cela ne peut pas s'aggraver. Et maintenant, cela s'aggrave, je me rends compte que je dois profiter des instants que j'ai chaque jour avant que vraiment les handicaps plus importants n'arrivent. J'ai arrêté de travailler par choix, il est pour moi temps de faire une pause, de penser à moi et d'essayer de profiter de l'instant présent. Je n'accepte toujours pas cette maladie, mais je fais avec, je n'ai pas le choix. Ce qui m'aide est le travail que j'effectue sur moi en psychothérapie avec une psychanalyste, j'avance doucement mais cela m'aide à changer ma vision sur la vie.

Alors à toi qui vient d'apprendre que tu as une maladie incurable, profites des moments présents où tu es bien et arrives à prendre les chose comme elles viennent, la pensée positive est importante, gardes surtout le moral !

Psychehere

Je crois que l'adaptation est difficile car elle change a tous les jours. Je suis moi meme slerose progressif secondaire depuis 5 ans je perds de mon autonomie a chaque jour,parfois je me demande ce que je fais sur terre,je cherche un but et je n'en trouve pas,ma journee se compose comme suit:je me leve vers 9 hrs je change d'appartement je me fais un cafe dejeune,et voila deja fatigue,il me faut du repos et c'est ainsi de suite jusqu'au coucher.Mes amis me disent garde tes forces pour sortir mais on ne peut emmaganiser des forces ca ne fonctionne pas comme ca.Alors je comprends ceux qui sont decourages de temps en temps.Ce n'est pas un travail de tous les jours mais de toutes les 5 minutes,garder un bon moral.Je me suis defoulee ca fait du bien Merci d'en avoir donner la chance.

Il y a 10 ans, j'ai commencé à souffrir du colon (comme un oursin dans le ventre).

On ne savait pas ce que j'avais. Seul, le Normacol pouvait me soulager un peu.

Il y a 1 an, mon médecin m'a fait faire une fibroscopie => Helicobacter Pilori.

Depuis j'ai suivi 2 cure de Clamoxyl + Zeclar + Ogast.

Aujourd'hui je n'ai plus mal au colon.

Bon courrage

Jean-Erik

Bonjour,j'ai lue tous les messages et quel courage ont tous ceux et celles qui les ont écrit.
en mai 99 on m'a diagnostiqué cancer sein et foie avec l'espoir de 3 mois de vie, aucun espoir de guérison. Comment accepter cela ? On ne peit accepter cela completement mais on a 2 choix: la subir ou se battre. Moi j'ai choisit de me battre avec ce que j'avais. On est le 30 nov 2000, je suis encore la, J'ai chercher en moi ce que je devais changer dans ma vie et la maladie a changé le reste, c'est ma facon de m'adapter et on invente a mesure note vie en la gardant le plus positivement que l'on peut et parfois je me surprends a ete heureuse. merci a tous pour votre partage, ca me fait du bien de voir votre facon de penser bye bye quelle belle personne vous etes
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Bon courage ! Ce n'est pas évident comme maladie ... Je te souhaite que ça aille bien dans les circonstances:)

Elle est contenue par la connaissance de l'imprevisibilité qui n'en devient plus tout à fait aléatoire. Moi même j'apprends aujourd'hui que j'ai la sep, et je me renseigne...

Courrage, Alexandre

Hum dans le cas de la personne que je connais , elle est atteinte de la forme progressive découverte il y a 3-4 ans environ et qui est dénénérative... L'autre forme existante est la forme épisodique et elle est plus imprévue que l'autre forme...

N'est-ce pas justement l'imprévisibilité de l'évolution de cette maladie qui rend l'adaptation difficile ?

Je comprends bien ta colère, ton envie furieuse de crier ton désespoir lorsque la maladie t'a fais signe.

Je me suis révoltée au début, j'en voulais à tout le monde, je pensais aussi à tous ceux qui avaient pire que moi, mais cela ne changeait rien en moi, j'étais devenue un petit animal sauvage, provocatrice,et sans espoir, j'ai eu de graves passages à vivre ou à mourir, je ne sais pas, mais il est vrai que les épreuves m'ont fait renaître à chaque fois, de manières différentes. Mais le plus difficile pour moi, est d'avoir envie d'accomplir certaines choses ( je suis jeune et dans ma tête, je voudrais vivre à 100 à l'heure)et de ne pas pouvoir, car mon corps, lui ne suis pas la cadence. Ce grand décalage entre mon esprit, mes envies, et la non-possibilité de les accomplir me rendent triste, voilà pourquoi je pense te comprendre. Mais avec les années, j'éssaie de me lancer des défis acceptables, dans ma t^te, et par mon corps. Je t'embrasse, ainsi qu'à tous ceux qui souffrent, surtout, il faut parler de sa souffrance, de son amertume, sans rien attendre en retour,nous avons tous, plus ou moins les outils modernes, pour faciliter la communication, alors, confiez-vous, ouvrez votre coeur, et vous verrez que beaucoup de personnes vont ouvrir le leur en remerciement de votre confiance. Beaucoup de joie, d'espoir et d'amour à donner et recevoir pour tous .

Je pense comprendre la personne dont tu parles, on n'accepte jamais la maladie, surtout si cela est grave ou induit des séquelles.Pour ma part, je fais avec, je peux parler à mon organe malade, c'est une histoire entre la maladie et moi, c'est une lutte quotidienne, je veux la vaincre.Il ne faut pas en avoir peur, il faut lui montrer que jamais on ne va la sous estimée, mais que jamais non plus, on se laissera faire et battre par elle.La maladie entraîne parfois la peur de son entourage, une fracture sociale, familiale ou amoureuse,il faut s'armer contre cette injustice qui nous touche. J'ai, pour ma part, énormément de chance d'être bien entourée, non par des personnes qui ont pitié, mais par des personnes qui m'aiment, qui ne ma ménagent pas forcément( au nom de quoi? de ma maladie), il faut se faire aimé pour ce que l'on est, et non pour ce que l'on a.J'espère avoir pu trouver certains mots.un grand courage et espoir à la personne dont tu parles, ainsi qu'à ton courage à toi, car les gens qui nous soutiennent se sentent impuissantes face à la maladie, et sont trés courageux, bravo arc-en-ciel.

Je ne sais si tu as recu mon e-mail, saches que tu n'es pas seule, j'ai eu un cancer rare, un carcinoide du grêle. J'ai subi plusieurs interventions, radiothérapie. Aujourd'hui, je vis avec une entérite radique. Le regard des gens, leurs peurs que je renvoie m'énerve un peu. Tout ce qui touche aux intestins, au "pipi, caca!" est encore tabou. Je suis de ton avis et voudrais en discuter avec toi(⋯@⋯.com). Personne ne connaitra mieux que toi ce qui peut te convenir ou pas(alimentation, hygiène de vie,etc..).Notre vécu fait notre force, il faut continuer dans ce sens, aucun médecin ne pourra réellement comprendre notre souffrance,tant qu'il n'aura pas ce vécu qui nous rend si courageuse et pleine d'espoir, nous-même savons ce qui est primordial pour notre salut.je t'embrasse, courage

elle souffre de schlerose en plaques depuis 7 ans...

allo... qu`en la maladie arrive dans notre vie il n`est jamais facile de l`accepter... moi quand j`ai apprid que j`étais mal je me suis enrager contre mon corps... je me détestais... si j`aurais pu m`arracher ce qui n`allait pas je l`aurais fait... pourtant je n`ai pas eu une maladie grave quand elle est controlé... par contre elle boulverse toute ma vie... elle ma enlever tout ce que j`aimais... je n`étais plus cappable de rien faire comme d; habitude... je suis devenue très agressive au début et je le suis encore au jourd`hui. Avant j`était une fille douce et maintenant je porte une rage en moi...

j`ai refusé de prendre mes médicament les
premiers temps et j`en ai bavé... je n`ai pas eux le choix de commencer car je devait être opéré et si je ne prennait pas mes médicaments avant je pouvais mourir sur la table d`opération... depuis se temps je les prend ... et la vie semble plus facile... car en les prenant c`est comme si je n`étais plus malade ... mais quand il y a un déséquilibre dans mon corps... et que je recommence a être malade la vie s`arrête en moi. Par contre, je vois les autres rouler a cent mille a l'heur autour de moi et ça m`écoeur... je ne rien y faire... je crois qu`il faut se donner une chance... J`ai vu des gens encore plus malade que moi ... mais même en me le disant ça n`enleve pas ma rage parcontre je plus le comprendre et les aider .. car on est dans le même bateua... je crois qu`il faut se donner une chance et qu`il y a plein de chose sur terre ... il ne faut pas s`arrêter là ... c`est pas facile je le sais et je me frutre contre ma maladie bien souvant. Je ne l`ai pas encore accepté ... mais je veux vivre malgré tout... ce que je veux dire a ceux qui vive la même chose c`est de ne pas s`accrocher a une peronne en particulier... bien souvent quand on est triste on s`accroche a quelqu`un et on met tout nos espoirs en cette personne mais celle ci par bien souvent et ça fait encore plus mal... le mieux c`est de partager ce qu`on vi avec nos amis sans mettre tout nos espoir sur une seule personne ... je sais que ce n`est pas facile bien souvent c`est tellement urgent.. qu`on ne choisi pas a qui on veux se confier et partager ce que l`on vit ... mais si on essai un peu peut-être qu`on souffre moins... en fait bon courage et il n`y a pas de recette miracle pour passer a travers ... c`est nous qui les inventons au fur et a mesure que nous fesons face a notre maladie.. alors prenez soin de vous et si vous cherchez une oreille attentive et une personne comme vous vous pouvez m`écrir à cette adresse ...

⋯@⋯.com

Bonne chance !
Tristan*

J'ai su il y a 4 mois que je devais vivre avec le Syndrome du colon irritable, un coup sur la tète que j'ai recu, en meme temps un soulagement parce qu'avec les symptomes; douleurs, diarrhées, je pensais que j'avais un cancer. j'ai quand meme du m'adapter à un nouveau régime et dédramatiser, mais surtout essayer de gérer mieux mon stress, quand le corps nous parle, il faut des fois s'arrèter et l"écouter ensuite on peut changer des choses qui fait qu'on se sent mieux. De l'aide extérieur je n'en ai pratiquement pas eue, il a fallu que je comprenne moi-meme que je ne pouvais pas demander à mon médecin de me guérir, il ne peut rien pour moi, il ne sait meme pas ce qui me fait tort dans mon alimentation, donc je dois écouter mon corps.

Moi je vis depuis maintenant 10 ans avec une maladie de peau qui s'appelle le psoriasis. Cela a débuté après mon premier accouchement. J'ai eu des traitements de rayons UVB qui m'ont fait beaucoup de bien, mais cela revient cycliquement. Cela fait environ 2 ou 3 ans que je ne m'habilles qu'en pantalon étant donné les regards qu'on me porte. Je sais que je devrai l'accepter que cela ne m'empêche pas d'être heureuse, mais pour moi j'ai de la difficulté à subir les regards interrogateurs et dégoûtés des gens. Lorsque j'étais en traitement je voyais des gens qui étaient pires que moi, ils devaient être hospitalisés, donc je me considère quand même très chanceuse. Il s'agit juste de me mettre dans la tête d'apprendre à vivre avec...

Je vis avec quelqu'un qui vit avec une maladie encore incurable depuis 7 ans... À ce que je peux en déduire, c'est que cette personne le l'a pas accepter... elle n'a pas appris a vivre avec car elle garde toujours un espece d'espoir d'aller mieux sachant que c'est irrémédiable... Que pourrais-je lui dire pour qu'elle "allume" si je peux m'exprimer ainsi... Car pour ma part je l'ai accepter la maladie et je sais très bien ce qui peux arriver avec l'évolution de cette maladie...