Syndrome Gilles de la Tourette

Bonjour!
Mon fils en est atteint sévèrement et c'est très difficile. Il n'a que 8 ans et je me suis apperçue qu'il était différent à l'âge de 2 ans.
Après plusieurs recherches de ressources et d'aide, je suis tombée sur une psycho-éducatrice dans un CLCS qui m'a référée à des professionnels afin de m'aider à comprendre ce qui se passait avec mon fils.
Ça fait presque 6 ans que je vis de gros problèmes reliés au comportement innacceptable en société de mon fils. Il y a plusieurs types de Tourette et celui de mon fils est assez particulier. Il ne peut pas fréquenter une école régulière dû à ses nombreuses crises qu'il a faites à l'école antérieurement ainsi qu'aux mutilations à lui-même ainsi qu'aux autres qu'il affligeait. Il s'est vu renvoyé plusieurs fois à cause de ça et l'année dernière, on a dû le faire admettre à l'hôpital pour traiter ses crises excessives et quotidiennes pouvant durer des heures.
Il aura passé un séjour à l'hôpital de 13 mois consécutifs.
Tout ça pour vous dire que pour un couple et surtout pour une maman, c'est extrêmement difficile à vivre et à comprendre vu la complexité de la maladie.
Il est considéré comme étant un handicapé social et il est extrêmement difficile à trouver des gardiennes et des endroits appropriés pour lui. L'aide est très rare et la maladie très mal connue encore.
S'il y en a parmis vous qui connaissez le SGT ou si vous vivez étroitement avec des enfants qui en sont atteints, j'aimerais beaucoup avoir vos commentaires et vos "recettes" à savoir comment vous faites pour endurer les comportements arrogants, vulgaires et exagérés des Tourette. En tout cas, ça prend des nerfs d'acier et il faut être très renseigné et pouvoir faire la part des choses. En se sens qu'il faut savoir que notre enfant nous aime, même s'il nous traite de noms disgracieux, qu'il nous insulte ou nous frappe. Ce n'est que neurologique. Mais les pauvres enfants atteints qui vivent avec des parents "fermés" à cette maladie ou mal informés, comment peut-on espérer qu'ils vivent adéquatement? Les enfants eux-mêmes ne savent à peu près pas ce qui leur arrive et ont beaucoup de mal à expliquer leur comportement très difficiles.
Le manque de ressources et d'informations est flagrant et les enfants atteints sont trop souvent punis pour quelque chose qu'ils font et qui est hors de leur contrôle.
Quand on remarque que notre enfant se faire renvoyer d'un service de garde à 3 ans pour mauvaise conduite, ne pensez-vous pas qu'il faut se poser des questions et réagir au plus vite en consultant un médecin? Ce n'est pas normal et ce n'est surtout pas par la punition qu'il faut combattre leurs mauvaises attitudes.
C'est très difficile de se faire engueuler par son petit garçon d'à peine 4 ou 5 ans, de se faire frapper ou qu'il ne peut pas jouer avec nous car il se fâche et fait des crises dû à son manque de confiance en lui et sa grande peur de ne pas réussir. Il ne faut pas le punir, mais le comprendre et l'aider à y voir plus clair. C'est lui rendre service que de lui énoncer ses émotions du moment.
Un enfant très fâché ou en crise qui se sait même pas pourquoi il est en colère, il faut l'aider à le savoir en lui posant des questions sur ses émotions et non en le punissant en lui disant de rester tranquille ou en le disputant. Ça ne fait qu'agraver et ça empire son cas...
J'ai bien hâte de voir vos commentaires et lire vos expériences personnelles face à cette dure maladie neurologique.
À bientôt j'espère!

Je vous lis et c est comme si c etait moi qui décrivait nos vies au quotidien, merci de partager cafait du bien de ne pas se sentir seul.

Ouffff que je vous comprends, mon fils a 7 ans et depuis ses trois ans on est la dedans, ca a explose lete avant la maternelle et lentree a lecole a ete desastreuse!! Il est suivi en pedopsychiatrie depuis mais pas de diagnostic. Au moins la medication laide enormement On commence a respirer mais on reste des educateurs specialises plus que des parents...cest dur! En plus son frere et sa soeur doivent composer avec ca .... Mais surtout cest lui qui souffre. Mais comme vous dites, jai beau etre hyper patiente, quand ca fait 20 minutes quil me cours apres pour me frapper et minsulter....jessaie de lignorer parce que si japproche il me frappe mais si jignore il vient vers moi et me frappe....dur pour la patience. Et puis, un coup la crise passee, il se confond en excuses et pleure et il est epuise. Et la je me sent mal de metre fachee . Ce qui nous sauve cest quil a une intelligence au dessus de la normale alors on ne discute pas pour les lecons on fait que les devoirs et on lui lance des defis de maths parce que pour lui ca ne fait aucun sens de relire ou revoir quelque chose quil a vu a lecole mais comme il est premier de classe, on ne sen fait pas avec ca, faut voir le positif ;). En plus il est tellement adorable quand il va bien! On a toujours dit quil etait comme dr jerkill et mr hyde. Japprouve pour le manque de support, on a une super ecole mais on a fait notre bout ausi...lan passe il a fallu faire une entree progressive et le service de garde ne pouvait pas le prendre, encore cette annnee ils ne le prennent pas pour les pedagos a lecole. Alors, prend un ferie maman et aussi pour le rv avec le pedopsy et lorthophoniste et la psychoeducatrice et la neuropsychologue et lergotherapeute ah et fait lui des routines et prepare un repas a part pour lui et gere ses difficultes sensorielles avec les vetements etetc... Oups, tu as un travail et deux autres enfants,eh bien tas pu de vie! Alors le soutien.....je lai pas trouve dans tout ce quotidien qui deborde.......

je suis une femme de 49 ans et je suis convaincue que je suis atteinte de la maladie de tourette, c est une histoire de famille. je vais faire les examens cette avec mon doc pour voir si je peux etre diagnostiquee. peu importe le diag, j aimerais m entretenir avec vous. je suis une enseignante pre retraitee. merci de votre attention, bonne chance dans vos demarches!

Je suis un papa d'un jolie garcon de 12 ans et qui n'est pas encore diagnostiquer sgt., mais, nous les parents en somme sur. ce sont les doc de l'hrdp qui hésitent.
Avec la recherche que j'ai fait dans différent bouquin donc le fameux dsm-IV et plusieurs site internet, notre fils est bien sur s.g.t.
tout ce que tu décrit dans ton message, nous le vivont aussi, il est présentent à lhrdp pour des problemes de comportement à l'école et des problemes de tension artérielles du à la clonidine.

ca fait la troisieme hospitalisation depuis 2002

un médecin baisse les pilules, sortie de l'hopital ,l'autre les remontes...

jte dit.

Bonjour !

Je suis étudiante à Genève et je réalise mon mémoire sur les enfants souffrants de troubles obsessionels compulsifs. J'ai lu attentivement votre message et j'aimerai en savoir plus. Seriez-vous prête à vous entretenir avec moi ? Je vous garantis l'anonymat et le respect. De plus, je fais ce mémoire dans le but de comprendre où sont les manques actuels des structures afin de soulager les parents, Votre aide me sera très précieuse. Si vous êtes intéressée, contactez-moi.

Merci d'avance !

Gwendoline

Il est extrêmement difficile de s'adapter, je peux vous l'dire moi. Tout en est affecté. La vie sociale, notre moral, nos activités quotidiennes.
Comment peut-on réussir à avoir une vie normale avec un enfant Tourette?
Comment fait-on pour rester calme quand notre enfant nous répond, nous engueule, se fout de ce qu'on lui dit?
Pourquoi les ressources sont-elles aussi rares?
Il y a beaucoup d'organismes d'aide pour les enfants handicapés physiquement, mais qu'en est-il des enfants ayant de sérieux troubles de comportement?
Ce n'est pourtant pas plus facile de vivre avec un enfant Tourette qu'un enfant trisomique par exemple. Ça demande énormément d'énergie et de nerfs.
Il ne faut pas les punir, mais nous sommes humains et la patience manque très souvent. Il faut toujours se raisonner et redoubler d'efforts constamment pour ne pas craquer.
Est-ce que ça va se calmer un jour? J'ose espérer que oui.