Atteinte de la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique - SLA), l’écrivaine Anne Bert, 59 ans, partira bientôt pour un hôpital de Belgique où l'euthanasie est autorisée.
Elle explique son combat pour le droit à l'euthanasie dans un livre, « Le tout dernier été », à paraître chez Fayard le 9 octobre.
La maladie a été diagnostiquée il y a deux ans.
Anne Bert s’était fixée comme limite « le moment où l’avancement de la maladie ne lui permettrait plus de se nourrir ni de se laver seule, ce qui est désormais le cas
», rapporte Le Monde.
Dans un témoignage sur France Inter, Anne Bert dit être encore pleinement « dans la joie », malgré « l’horreur de la séparation définitive » et « l’effroi de la mort ». « Plus j’avance, plus me viennent en tête des choses qui sont légères, belles, poétiques. »
Cette gravité de la mort qui approche, Anne Bert dit ne pas la sentir. « Il n’y a pas d’émotion particulière, c’est comme d’habitude. Il n’y a pas d’émotion parce qu’on est ainsi faits que, même si l’on sait que c’est la dernière fois, il y a quelque chose en vous qui ne peut pas le concevoir. »
Le suicide assisté et l’euthanasie relèvent « des droits des citoyens à l’autodétermination de leur vie
», soulignait-elle dans une lettre ouverte aux candidats de l'élection présidentielle 2017, publiée sur le site de la maison d'édition Numériklivres.
« La loi Leonetti votée en 2016 n’a toujours pas légalisé le droit à l’euthanasie ni le suicide assisté comme promis par François Hollande, ni même réellement légiféré sur le respect des directives anticipées puisque les médecins peuvent les juger inappropriées ou ne pas en tenir compte dans l’urgence des soins, aucune banque de données immédiatement accessible n’existant.
»
« En tout cas ces dispositifs ne concernent que les patients au stade terminal de leur maladie. Ne sont pas concernés par cette loi bien hypocrite les patients atteints de maladies évolutives incurables, par exemple la maladie de Charcot dont je suis affectée depuis une année, qui très rapidement condamne à la dépendance et la paralysie totale, et la mort dans un délai très court. Autant dire un tunnel de la mort dans lequel les patients sont condamnés à être torturés chaque jour un peu plus physiquement et psychologiquement sous le regard bienveillant de la loi Leonetti et des bien-pensants.
»
Il y a peu d'espoir de voir évoluer la loi française à court terme. Anne Bert évoque, rapporte Le Monde, une conversation téléphonique avec l’actuelle ministre de la Santé, Agnès Buzyn, qui, loin de vouloir s'inspirer du modèle belge, aurait dit vouloir « voir comment pouvait vivre la loi Leonetti ».
Quels sont vos droits en fin de vie ? (France)
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Psychomédia avec sources : Le Monde, Numeriklivres
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