ma fibromyalgie, mon ennemie



Je suis atteinte de fibromyalgie chronique depuis plusieurs années, cette maladie est un enfer, car elle est invisible et il est très difficile de trouver de l'écoute tant chez les professionnels de la médecine que chez les proches, j'ai dû attendre 6 ans avant d'avoir un diagnostic définitif et être prise en charge par un médecin compétent et compréhensif, j'ai réussi aussi à convaincre mon entourage de la réalité de mes douleurs, car on peut facilement résumer la fibromyalgie à cela: mal partout, mal tout le temps et surtout invisibilité autant physique que dans les examens médicaux.
J'ai envie de témoigner pour que cette maladie soit enfin vraiment reconnue, parce qu'avoir mal 24h/24, c'est difficile à vivre et surtout à accepter. Car le problème est là, comment vivre lorsqu'on se voit diminué(e) physiquement, quand on ne sait pas dans quel état l'on va être en se réveillant (parfois pire que la veille en se couchant), que l'on sait que l'on va avoir mal mais pas à quel endroit, car les douleurs sont nomades, quand on sait qu'il n'existe pas de traitement et que les soins palliatifs sont plus ou moins efficaces mais avec des effets secondaires redoutables, quand on ne sait pas si on va guérir un jour? Et bien, la seule réponse qui existe c'est se battre, je l'ai fait et je le fait encore, bien sûr je ne suis pas à l'abri de crises de désespoir profond, de toucher le fond et d'avoir envie d'en finir car vivre dans ces conditions c'est un véritable calvaire.

Alors, comme je n'ai que 30 ans , j'ai décidé de suivre une formation en comptabilité et gestion sur 1 an, et rester 8 h par jour assise à se concentrer est une véritable gageure, mais je ne sais pas finalement ce qui est le plus difficile: rester assise ou me concentrer? j'ai énormément de mal à suivre et je suis souvent absente mais je me dis que je le vaux bien, non? alors je serre les dents et je continue car pour me motiver je me répète sans cesse que l'esprit est plus fort que le matière et que c'est moi qui aurait la peau de ma fibromyalgie et pas l'inverse ! j'espère guérir un jour et je continuerais coûte que coûte à me battre ! j'aimerai aussi que ce témoignage en plus de démontrer la problématique d'un fibromyalgique puisse remonter le moral à d'autres malades : vous n'êtes pas seuls et si c'est le cas recherchez des personnes pouvant vous soutenir, il en existe sûrement, même dans notre état la vie vaut la peine d'être vécue et avec de la volonté il est possible d'avoir une vie normale : famille, travail, amis; les baisses de moral sont humaines et permettent de repartir de plus belle, alors accrochez vous parce que vous le valez bien!

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Quelqu'une veut-elle parler avec moi de la fibromyalgie?

Après quelques années de douleur chronique, j'ai reçu il y a 1 an un diagnostic de fibromyalgie. Qu'est-ce qui marche pour vous? Pas les médicaments, je réagis mal aux médicaments. Merci, Luciole