Traitement de la fibromyalgie : opinions d'experts

j'ai trouvé cet article très instructif! j'ai 47ans,2enfants: 25ans et 9ans,issus de relations différentes..tombée malade depuis 3ans,j'ai été suivi par un neurologue qui a pratiqué une batterie d'examens..j'étais une personne très dynamique, on peut dire que je vivais sur les nerfs!Dans mon parcours professionnel,j'ai travaillé essentiellement de nuit, en décalé aussi,sommeil de jour pas évident pour une bonne récupération..les premières douleurs ont commencé en 2009,le papa de mon 2éme enfant devenait violent(alcool,cannabis),et là j'ai eu de violentes douleurs ds les jambes dès que je me couchais ou restais assise!(coups de poignard,rouleau compresseur!)je ne dormais presque plus..Les douleurs ont diminuées 3mois après la séparation..Un après j'ai rencontré un homme dépressif,je l'ai aidé a retrouver le goût a la vie en y laissant beaucoup d'énergie..un an après,je me suis installée chez lui avec mon fils de 9ans dans une caserne de gendarmerie..Et c'est là que tout s'est dégradé!j'avais trouvé un emploi de jour, physiquement dur,et des conditions insalubres..Mon conjoint devenu strict, exclusif, supportant difficilement mon fils,je bataillais pour qu'il cesse ce comportement! je ne dormais plus que 3H OU 4H par nuit non continu,les maux de têtes étaient fréquents, puis les douleurs sont arrivées, le dos, les épaules,le cou, les avant bras..NOUS SOMMES LE 16 FéVRIER 2012! ce matin là,l'heure de me lever pour aller travailler, le réveil sonne..Comme un ressort je saute du lit ds le noir et c'est là que je percute violemment ma tête au niveau de l'arcade sur le montant de porte de la chambre!la douleur était insupportable et vive! malgré tout je pars travailler! hors de question de manquer au travail! Puis jute après un hématome me couvrait l'oeil gauche..3 jours plus tard de gros vertiges commençaient à arriver,des acouphènes, les douleurs ds le corps encore plus actives..Au bout d'un mois je fais le test de l'oreille interne..Test normal..Alors on me fait ensuite passer un scanner, voir si pas de traumatisme dû au choc..PAS de traumatisme, mais relève un anévrisme a gauche, et petite densité sur cervelet droit qui ne serait pas la conséquence de mon état...PUIS fin Mars fini les vertiges mais laissant place a plus du tout d'équilibre, je n'avais plus de stabilité si je me tenais droite debout, ne pouvais plus marcher normalement, plus du tout de force, la tête faisait un balancement de pendule!le crane comme ds un casque qui écrase , les avant bras comprimés,les jambes dessous genoux comprimées,des douleurs de brûlures, coups de couteau,on ne pouvait meme plus effleurer ma peau tellement j'avais mal partout,comme si on me broyait les os ds hanches, partout! je devenais enfermée ds un corps épuisé, douloureux et qui ne tenais plus debout!!!!!! c'est là que je suis hospitalisée le 28mai 2012...ponction lombaire, examens de sang, IRM..résultats..Protéines +modérée ds liquide céphalo rachidien, anémie carence b12,K, et 3 anti-corps positif surtout anti gangliosides..le neurologue me laisse sortir 7JOURS APRES DISANT QUE çA VA PASSER TOUT SEUL!!! SAUF que 15jours après on me ré hospitalise car mon état s'était dégradé un peu plus! ma vue devenais floue, inflammations ds la partie pelvienne, un déchainement de douleur partout et plus aucune force! re ponction lombaire, examens de sang..LE NEUROLOGUE décide de me mettre sous solumédrol perfusée a haute dose pendant 5jours, pensant a une sclérose en plaque! en sortant de l'hopital le 7éme jour les inflammations pelviennes étaient mieux la vue également, mais l'instabilité n'avait pas du tout évoluée! plus tard il a entrepris de m'injecter des trouvais anticorps..CLAIRIG en hopital de jour.. MALHEUREUSEMENT, le suivi n'était pas sérieux..Il ne prenait pas la peine de me faire un controle de sang avant les injections..SUR la 1ére année j'ai reçu 2fois 3JOURS de CLAIRIG;;; petit a petit j'ai commencé a retrouver un peu de force, mais les douleurs revenaient comme par poussées violentes..,j'ai été suivie par une psychiatre, les médicaments ne donnaient rien pour mes douleurs..au bout de 2ans MON NEUROLOGUE m'a dit qu'il ne pouvait rien pour moi et m'a donc envoyée a MARSEILLE LA TIMONE pour de la fibromialgie..JE SUIS EN COURS d'examens actuellement...donc 3ANS SE SONT écoulés depuis le début de ma maladie encore non diagnostiquée, je reste toujours sans mon équilibre, je marche avec une canne, les douleurs persistent et sont plus violentes en périodes froides et humides, le sommeil n'est pas régulier surtout quand j'ai très mal, le couple a volé en éclat à la suite de ma maladie, dépression, plus envie de vivre, bref ce tournant de ma vie est un cap très dur a passer!!!..désormais seule avec mon fils j'essaie de me reconstruire psychologiquement, je suis de nouveau suivie par un psy efficace et prends effexor pour me booster! j'ai la niaque et une force interieure est venue m'aider a accepter et avancer avec tout ça...J'espère vraiment qu'un vrai remède sera trouvé pour soulager ces douleurs !!!! voilà je voulais partager mon vécu avec vous tous
CARINE