Sclérose en plaques: les implications de l'influence des réseaux sociaux concernant le traitement de Zamboni

Les réseaux sociaux, qui ont considérablement modifié la façon dont les gens obtiennent et partagent des informations sur la santé, peuvent avoir des implications importantes concernant les décisions de financement de la recherche, comme illustré par le cas du controversé traitement du médecin italien Paolo Zamboni pour la sclérose en plaques (SEP), exposent des chercheurs canadiens dans la prestigieuse revue Nature.

L'hypothèse de Zamboni, selon laquelle la sclérose en plaques n'est pas une maladie auto-immune mais résulte plutôt d'un mauvais drainage des veines du cou (l'insuffisance vasculaire céphalorachidienne chronique ou IVCC) et peut être traitée au moyen d'une angioplastie (dite thérapie de libération), a eu peu d'échos auprès du public, disent les chercheurs. Sauf au Canada, où plus de 500 pages Facebook, groupes ou événements consacrés à la théorie ont été créés dans les derniers mois avec des dizaines de milliers d'adeptes, rapportent Roger Chafe de l'Université Memorial à St.John’s et ses collègues.

  • Bien que la théorie n'ait pas été prouvée et que plusieurs études l'ont remise en question (Voyez nos actualités sur la sclérose en plaques), des patients et organismes de défense ont embrassé l'idée et utilisé des sites comme Facebook, YouTube et Twitter pour diffuser le message, faire des pressions sur les gouvernements pour financer les essais cliniques et encourager les patients à rechercher le traitement à l'étranger.

"La situation a des conséquences potentiellement graves, car les gouvernements et les instituts de santé sont obligés de modifier leurs dépenses de recherche en santé sur la base de campagnes de médias sociaux. Des personnes atteintes de SEP se sont également basées sur le bouche à oreille et des témoignages pour décider de subir une intervention chirurgicale coûteuse comportant de graves risques (au moins deux personnes sont décédées suite à ce traitement)", analysent les auteurs.

Ce cas illustre, soulignent-ils, la pression sans précédent pour modifier les priorités de recherche même en l'absence de preuves scientifiques crédibles, à laquelle les politiciens et bailleurs de fonds du monde entier peuvent maintenant être exposés.

  • À ce jour, les société de sclérose en plaques canadienne et américaine ont alloué plus de $2 millions en recherche sur la théorie de Zamboni alors que les gouvernements du Manitoba et de la Saskatchewan se sont engagées à verser $5 millions pour des essais cliniques. (Actualités sur la sclérose en plaques)

Les auteurs appellent les chercheurs et cliniciens à s'engager davantage, notamment au moyen des réseaux sociaux, pour l'amélioration du niveau de connaissances scientifiques dans la population générale.

Voyez également:

Globe and Mail, Psychcentral
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