La maladie de Parkinson doit être mieux connue et traitée : livre blanc de France Parkinson

Lundi le 12 avril, à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, qui avait lieu dimanche, l'association France Parkinson a remis un livre blanc à la ministre de la Santé. Le document est l'aboutissement des "états généraux" lancés en 2008 par l'association. Il rassemble des témoignages de malades et de soignants et dresse une liste de propositions, qui pourraient servir de base à un "plan Parkinson", pour faire sortir la maladie de l'ombre, aider les patients dans leur vie quotidienne, les soigner plus efficacement et renforcer la recherche.

Le document, intitulé "Chaque pas est une conquête", est également proposé à la vente au public.
En France, environ 150 000 personnes sont concernées, selon les estimés officiels. Mais en réalité, selon France Parkinson, ils sont beaucoup plus nombreux, peut-être 250 000. Cette sous-estimation s'explique par les faits que l'on ne compte que ceux pris en charge à 100% (affection longue durée) et qu'il y a une grande «errance de diagnostic».

La maladie de Parkinson, qui reste pourtant méconnue, est la deuxième cause de handicap moteur d'origine neurologique chez les personnes âgées après les accidents vasculaires cérébraux, selon la Haute Autorité de santé (HAS). Chaque année, 10.000 nouveaux cas sont diagnostiqués.

Parmi les symptômes de la maladie, figurent les tremblements , les troubles de la marche, la lenteur, les blocages, les problèmes d'équilibre, les troubles de l'écriture, l'incontinence, les difficultés de concentration, les pertes de mémoire, ...

Les témoignages des personnes malades recueillis par l'association soulignent notamment la méconnaissance de la maladie de Parkinson et des effets secondaires des traitements par les acteurs de la santé et les services sociaux.

Le livre blanc demande notamment aux autorités sanitaires de développer «une prise en charge multidisciplinaire avec des professionnels formés»; d'établir, «en urgence», des recommandations HAS sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction ; d'alerter sur les effets secondaires des médicaments et de faciliter la prise en charge de la MP en affection de longue durée (ALD), dès le diagnostic ou après six mois de traitement. Actuellement, l'âge moyen au diagnostic est de 60 ans, celui de l'inscription en ALD de 74 ans.

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Illustration: Livre blanc "Chaque pas est une conquête".

Psychomédia avec sources:
Le Figaro, Libération, RTL