À l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson 2011, qui se tiendra le lundi le 11 avril, le Collectif Parkinson appelle à la mise en œuvre d'un Plan national Parkinson. Le collectif regroupe France Parkinson, l'Association des groupements de Parkinsoniens de la Loire, la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens, le Cecap, France Comté Parkinson et Parkinsonia.

Un an après la remise d'un Livre blanc à la Ministre de la Santé par l'Association France Parkinson, qui organise la journée sous le thème En 2011 chacun doit faire un pas, le collectif rappelle aux pouvoirs publics l'importance de la mise en place d'un tel plan.

Le choc du diagnostic concerne 14 000 personnes par année qui doivent faire face à un système de santé souvent mal organisé. Entre l'annonce de l'affection et la deuxième visite chez le neurologue, il se passe au minimum six mois. Et, l'évolution de la maladie étant parfois difficile à déterminer, trois ans peuvent s'écouler entre le diagnostic et l'adoption d'un bon choix thérapeutique.

L'association appelle à une meilleure structuration des soins, basée sur une prise en charge pluridisciplinaire, et à la construction d'une approche globale du diagnostic à la recherche en passant par le médico-social. Dans le domaine de la recherche, elle appelle à une meilleure mutualisation des études qui permettrait d'aller plus vite. "L'enjeu est d'avancer au niveau de la phase prémotrice de la maladie afin de la diagnostiquer plus tôt et de traiter des personnes identifiées comme futures parkinsoniennes", précise le professeur Pierre Cesaro, neurologue au CHU Henri-Mondor (Créteil). "Car les premiers symptômes apparaissent lorsque 50 % des neurones dopaminergiques sont déjà détruits. Irrémédiablement".

  • Le livre blanc recommande notamment d'établir, «en urgence», des recommandations HAS (Haute autorité de santé) sur les médicaments et leur interaction ainsi qu'une meilleure information sur leurs effets secondaires et la facilitation de la prise en charge de la maladie en affection de longue durée (ALD), dès le diagnostic ou après six mois de traitement. Actuellement, l'âge moyen au diagnostic est de 60 ans, celui de l'inscription en ALD de 74 ans.

À partir de lundi, France Parkinson mettra à la disposition des personnes concernées une mallette du nouveau diagnostiqué.

Illustration : Illustration: Livre blanc "Chaque pas est une conquête".

Association France Parkinson, Le Point
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