Mise à jour 2023 - De nouveaux critères diagnostiques ont été proposés, en 2015, pour le syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique) par l'Institute of Medicine (IOM) américain qui a été mandaté par des organismes gouvernementaux pour établir un état des connaissances.

Ces critères ont notamment été adoptés par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains.

Le message principal de l'IOM est qu'il s'agit d'une maladie systémique grave, chronique et complexe. Entre 850 000 et 2,5 millions d'Américains seraient atteints de la maladie.

Les nouveaux critères, qui s'appliquent aux adultes et aux enfants, devraient faciliter et accélérer le diagnostic, selon l'Institut.

L'IOM recommande que la maladie soit renommée maladie de l'intolérance systémique à l'effort, un terme qui reflète le symptôme de base qui est une diminution soutenue de l'énergie après une activité minimale, appelée malaise post-effort.

Le nouveau nom « décrit vraiment beaucoup plus directement la principale caractéristique de la maladie, qui est l'incapacité à tolérer l'effort physique et l'effort cognitif », dit le Dr Peter Rowe de l'Université Johns Hopkins.

Un autre nom donné à la maladie il y a quelques décennies est celui d'encéphalomyélite myalgique, ce qui signifie « inflammation du cerveau et de la moelle épinière avec douleurs musculaires ». Un nom que l'IOM juge inapproprié car il y a un manque de preuve qu'il s'agisse d'une encéphalomyélite et la douleur musculaire n'est pas le symptôme central de la pathologie.

Voici les nouveaux critères diagnostiques proposés :

  • Les trois symptômes suivants doivent être présents :

    • réduction ou altération substantielle de la capacité à s'engager dans des niveaux prémaladie d'activités professionnelles, éducationnelles, sociales ou personnelles, qui persiste depuis plus de six mois et est accompagnée d'une fatigue qui est souvent profonde, est d'apparition nouvelle ou déterminée (n'a pas toujours été présente), n'est pas le résultat d'efforts excessifs en cours et n'est pas substantiellement atténuée par le repos ;

    • malaise post-effort ;

    • sommeil non réparateur.

    Le diagnostic doit être remis en question si les deux derniers symptômes ne sont pas présents au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, substantielle ou sévère.

  • Au moins une des deux manifestations suivantes doit aussi être présente :

    • troubles cognitifs ;

    • intolérance orthostatique (incapacité de se tenir debout pendant plus qu'une courte période).

TEST : Pourriez-vous être atteint(e) du syndrome de fatigue chronique ?

Pour plus d'informations sur le syndrome de fatigue chronique, voyez les liens plus bas.

Illustration : Algorithme de diagnostic (IOM)

Psychomédia avec sources : Institute of Medicine, IOM (résumé du rapport en anglais), CDC, New York Times.
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