Une étude, publiée dans la revue Annals of the Rheumatic Diseases, visait à examiner comment les patientes vivent le processus d'obtention et les suites d'un diagnostic fibromyalgie.

Anne Marit Mengshoel de l'Université d'Oslo (Norvège) et ses collègues (1) ont recensé, au moyen d'une revue systématique, 26 études, un article de livre et un livre portant sur l'expérience des patientes.

Les informations portant sur les expériences de diagnostic ont été extraites et soumises à une analyse interprétative selon les principes de la méta-ethnographie.

Des années de consultations de spécialistes étaient habituellement passées à confirmer la réalité des symptômes et arriver à un diagnostic. Dans ce processus, la réalité de la maladie était mise en doute.

Un grand soulagement était exprimé lorsque le diagnostic était finalement posé. Mais ce soulagement disparaissait lorsque les traitements s'avéraient inefficaces.

Les professionnels de la santé et d'autres personnes se demandaient à nouveau si les patientes étaient réellement malades, si la maladie avait un caractère psychologique et si les patientes faisaient de leur mieux pour se rétablir.

Pour les patientes, le diagnostic ne fournissait pas une explication significative à leurs souffrances et avait un pouvoir limité de légitimer leur maladie. Elles se sentaient blâmées pour leur échec à récupérer, ce qui signifiait que leur crédibilité personnelle et leur identité morale étaient mises en jeu.

Le diagnostic de fibromyalgie a des limites pour aider à valider et comprendre la maladie ainsi que pour fournir une légitimation sociale, concluent les chercheurs. Et, les relations sociales sont tendues pendant le processus de diagnostic et dans le cadre de traitements inefficaces.

Pour plus d'informations sur la fibromyalgie, voyez les liens plus bas.

(1) Julius Sim, Birgitte Ahlsen, Sue Madden.

Psychomédia avec source : Annals of the Rheumatic Diseases.
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