Le rapport de la commission d’enquête française sur la fibromyalgie, présidée par la députée Sylviane Bulteau et ayant pour rapporteur et initiateur le député Patrice Carvalho, a été publié, le 19 octobre, sur le site de l'Assemblée nationale.

Il présente notamment :

  • une synthèse de l'état des connaissances sur la pathologie (que les experts décrivent comme un trouble fonctionnel, c'est-à-dire cérébral, de la modulation de la douleur) ;

  • les critères et outils diagnostiques disponibles qui devraient être « largement connus des professionnels de santé, ce qui ne semble pas encore totalement le cas » ;

    Ces critères et questionnaires ont déjà été présentés sur Psychomédia : il s'agit des critères diagnostiques 2010-2011 de l'American college of rheumatology (ACR) qui ont remplacé ceux de 1990 des 11 points douloureux sur 18 ; ainsi que du Questionnaire d'impact de la fibromyalgie ("Fibromyalgia Impact Questionnaire" - FIQ) qui « cible plus précisément l’état du patient et ajoute des éléments fonctionnels » et l'Outil de dépistage rapide de la fibromyalgie (Fibromyalgia Rapid Screening Tool - FIRST).

  • les données sur la prévalence de la maladie en France qui demeure mal connue ;

  • la situation de détresse des malades ;

  • la prise en charge lacunaire du système de santé français ;

  • les traitements disponibles (dont l'absence « de traitement médicamenteux ayant fait la preuve de son efficacité ») ;

  • 20 propositions.

Tous les comptes-rendus des séances d'audition des experts sont notamment présentés en annexe.

Voici la table des matières du rapport :

INTRODUCTION

I. UNE PATHOLOGIE AUX MULTIPLES ZONES D’OMBRE

A. DES CAUSES QUI RESTENT ENCORE À ÉTABLIR SCIENTIFIQUEMENT

B. UNE DESCRIPTION PHYSIOPATHOLOGIQUE QUI ÉVOLUE RÉGULIÈREMENT

1. Des critères de diagnostic multiples et complexes : une ou plusieurs fibromyalgies ?

2. Un syndrome ou une maladie, une polémique sémantique ?

C. UNE SURVEILLANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE INEXISTANTE

1. Une prévalence difficilement mesurable

2. Un coût impossible à évaluer

D. UNE VIE FORTEMENT PERTURBÉE

1. Une détresse affective et psychologique

2. Une détresse professionnelle

3. Une détresse quotidienne

4. Une détresse financière

II. UNE PRISE EN COMPTE LACUNAIRE PAR LE SYSTÈME DE SANTÉ FRANÇAIS

A. AUGMENTER L’EFFORT DE RECHERCHE

1. Une recherche insuffisante

2. L’expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale

B. FORMER LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

1. Améliorer la formation initiale et continue

2. Réduire l’errance médicale

C. FAVORISER LES TRAITEMENTS NON MÉDICAMENTEUX

1. L’absence d’autorisation de mise sur le marché européen de médicaments pour l’indication fibromyalgie

2. Une grande diversité de traitements non médicamenteux

3. Les programmes d’éducation thérapeutique du patient

D. INSTITUER UN PARCOURS DE SOINS

1. Identifier les besoins en utilisant les outils fournis par la loi de modernisation de notre système de santé

2. Développer un modèle de parcours de soins prenant appui sur les centres de la douleur

a. S’inspirer des innovations organisationnelles du parcours des personnes âgées en risque de perte d’autonomie

b. Mettre en place un parcours de soins de lutte contre la douleur, incluant la fibromyalgie

E. HARMONISER ET DÉVELOPPER LA PRISE EN CHARGE

1. Le régime des affections de longue durée

a. Présentation du dispositif

b. Une prise en charge de la fibromyalgie disparate

2. La prise en charge du handicap

3. Le cas particulier de la fonction publique

4. La définition d’un panier de soins complémentaires faisant l’objet d’une prise en charge

LISTE DES PROPOSITIONS DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE

EXAMEN EN COMMISSION

CONTRIBUTIONS

Contribution de M. Jean-Pierre DECOOL

Contribution de Mme Florence DELAUNAY

Contribution de M. Arnaud VIALA

LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES

COMPTES RENDUS DES AUDITIONS

Sur le site de l'Assemblée nationale : Rapport sur la fibromyalgie.

Pour plus d'informations sur la fibromyalgie, voyez les liens plus bas.

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