Il y a 3 ans, William Schwalbe a ressenti les premiers symptômes d'une maladie qu'il a d'abord prise pour une grippe et qui s'est avérée être une neuropathie des petites fibres (nerveuses).

Il a témoigné de son parcours dans le Washington Post (28 juin 2020).

Les symptômes ont commencé par une grande sensation de froid aux pieds qui n'était pas soulagée par des bouillottes chaudes. À d'autres moments, il avait la sensation tout aussi désagréable que ses pieds et ses jambes étaient brûlants ou brûlés.

Quelques semaines plus tard, il a commencé à ressentir une douleur intense et lancinante dans les orteils, comme s'ils avaient été écrasés, ce qui rendait la marche ou la station debout difficiles. Souvent, ses jambes étaient si lourdes qu'il pouvait à peine les bouger. De temps en temps, ses pieds devenaient rouge vif. Et toutes les quelques heures, il ressentait des douleurs aiguës, des décharges électriques qui remontaient le long de ses jambes.

En peu de temps, la même panoplie de douleurs s'était déplacée vers ses mains puis ses bras, et parfois au visage et à la poitrine.

D'autres symptômes sont apparus au cours des mois suivants : sueur au front mais absence de transpiration ailleurs sur le corps, perte des poils sur les jambes, faiblesse et étourdissements, battements cardiaques accélérés au moindre mouvement et douleur osseuse. L'épuisement était particulièrement sévère un jour ou deux après avoir fait de l'exercice. Puis, au début du printemps, il a commencé à avoir des vertiges après avoir mangé et des vomissements.

Quatre mois après le début des symptômes, et après avoir consulté un cardiologue et un spécialiste des maladies vasculaires qui n'ont détecté aucune anomalie, il a consulté une neurologue, Teena Shetty de l'Hospital for Special Surgery, qui a diagnostiqué une neuropathie des petites fibres.

« Les petites fibres sont les capteurs de température et de douleur du corps. (Les grandes fibres nerveuses contrôlent les muscles, ressentent les vibrations et indiquent où se trouvent les membres dans l'espace.) Faisant partie du système nerveux autonome, elles influencent la circulation sanguine, la respiration, la digestion et les fonctions immunitaires et glandulaires.

C'est pourquoi la neuropathie des petites fibres provoque généralement une telle diversité de symptômes dans presque toutes les parties du corps.

Les petites fibres des faisceaux nerveux sont endommagées et commencent à émettre des signaux inadéquatement, ce qui provoque de la douleur et, souvent, un chaos systémique. C'est à leur extrémité que les fibres nerveuses commencent généralement à mal fonctionner et peuvent éventuellement raccourcir, ce qui explique pourquoi les neuropathies périphériques commencent si souvent dans les pieds. Ce ne sont pas les parties mortes au bout qui font mal ; les signaux de douleur proviennent de parties atteintes plus centrales qui envoient une alarme.

La neuropathie des petites fibres est l'un des nombreux types de neuropathie périphérique - c'est-à-dire qui affectent les nerfs qui s'étendent au-delà du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). »

De nos jours, la neuropathie des petites fibres peut être diagnostiquée avec environ 90 % de certitude en utilisant une biopsie cutanée indolore, rapporte-t-il. Elle peut également être diagnostiquée en testant le fonctionnement des glandes sudoripares. Contrairement aux neuropathies les plus courantes, elle ne peut être diagnostiquée par des tests qui utilisent des impulsions électriques sur les muscles et les nerfs.

De nombreux cas de neuropathie des petites fibres sont causés par le diabète. Parmi les autres causes, on peut citer certaines maladies auto-immunes, comme le syndrome de Sjögren, certains cancers et chimiothérapies, le VIH et certains médicaments du VIH, l'abus d'alcool, la toxicité de la vitamine B6, la maladie cœliaque et plusieurs maladies génétiques rares.

Mais dans au moins 40 % des cas, dont celui de Schwalbe, aucune cause n'a encore été trouvée, de sorte que le diagnostic de neuropathie idiopathique des petites fibres, c'est-à-dire d'origine inconnue, est posé.

Une étude de 2013 suggère qu'environ 175 000 personnes aux États-Unis et 4 millions dans le monde pourraient en être atteintes. Des recherches récentes indiquent que jusqu'à 50 % des personnes ayant un diagnostic de fibromyalgie, caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques étendues, ont une densité de petites fibres réduites, ce qui correspond à la neuropathie des petites fibres. (Fibromyalgie : une pathologie des petites fibres nerveuses dans la moitié des cas)

La neuropathie des petites fibres peut se développer à tout âge, y compris chez des enfants précédemment en bonne santé, bien qu'elle débute plus fréquemment entre l'adolescence et le milieu de l'âge adulte.

Bien que le test de biopsie cutanée ait été introduit dans les années 1990, la plupart des médecins de première ligne ne soupçonnent pas cette maladie, souligne Schwalbe. Et la diversité des symptômes rend son identification difficile pour les généralistes. Même les neurologues qui diagnostiquent régulièrement les neuropathies périphériques à fibres larges et mixtes, qui touchent jusqu'à 20 millions de personnes aux États-Unis, passent souvent à côté des neuropathies des petites fibres, dit-il.

« L'essentiel est de dépister les causes traitables chez les patients », explique Louis Weimer, professeur de neurologie au centre médical de l'université de Columbia (qui traite Schwalbe), « afin que pour la majorité - c'est-à-dire plus de 50 % - la cause puisse être traitée avant que les dommages ne soient plus graves. Parfois, il s'agit simplement de modifier le comportement. Par exemple, la neuropathie peut être un signal d'alarme qui attire l'attention d'un patient sur le diabète avant qu'il ne se développe complètement ».

Selon la cause, un traitement rapide peut même inverser la progression de la maladie et permettre la disparition des symptômes.

Après avoir subi une biopsie de la peau qui s'est avérée anormale et a prouvé que le diagnostic était exact, Schwalbe a trouvé de l'aide sur NeuropathyCommons.org, un site web créé par la neurologue Anne Louise Oaklander, directrice de l'unité neurologique du Massachusetts General Hospital, la scientifique la plus citée dans ce domaine. Le site comprend une liste de tests sanguins pour toutes les causes courantes traitables de la neuropathie des petites fibres.

Comme ses tests sanguins n'ont révélé aucune cause, tout ce qu'il peut faire pour l'instant est d'essayer de traiter les symptômes avec des médicaments approuvés pour réduire ces symptômes dans d'autres maladies neuropathiques.

Il a également trouvé des conseils utiles sur le site de la Foundation for Peripheral Neuropathy.

Mais les nouvelles recherches sur les causes et les traitements lui donnent beaucoup d'espoir, rapporte-t-il.

Dans le Washington Post : Pains, chills, fatigue, vomiting and vertigo plague me. Small fiber neuropathy causes it all.

Pour plus d'informations sur les neuropathies et sur la fibromyalgie, voyez les liens plus bas.

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