Kevin F. Boehnke, chercheur au département d'anesthésiologie de l'Université du Michigan (États-Unis), atteint de la fibromyalgie, témoigne de son parcours avec la maladie dans le numéro de décembre du Journal of the American Medical Association (JAMA). Il avait aussi témoigné dans le magazine Science en 2017.

Alors qu'il avait 20 ans, sa santé a soudainement commencé à se détériorer.

Une douleur mystérieuse, raconte-t-il, a commencé dans les mains et s'est rapidement répandue dans tout le corps. Il avait des difficultés de sommeil et son esprit était « embrumé ». Pendant 13 mois, il a reçu de nombreux diagnostics inutiles, a eu recours à la physiothérapie et à un chiropraticien, a changé mon alimentation et essayé de nombreuses autres approches pour soulager ses symptômes. Rien n'a vraiment aidé.

Finalement, il a reçu un diagnostic : la fibromyalgie.

La meilleure façon d'aller de l'avant, a indiqué son médecin, était d'utiliser des médicaments appropriés pour soulager les pires symptômes tout en élaborant des moyens non pharmacologiques de gestion de la douleur. Il a été orienté vers des ressources éducatives expliquant l'état des connaissances sur la fibromyalgie et les stratégies de gestion de la douleur fondées sur des données probantes.

L'élaboration de sa « boîte à outils », rapporte-t-il, « a été un travail de longue haleine, développé par essais et erreurs ». On lui a prescrit un relaxant musculaire, la cyclobenzaprine (Flexeril), qui l'a aidé à dormir et à atténuer la douleur, mais qui l'affectait psychologiquement et lui donnait un sentiment d'être déconnecté de son corps. Toutefois, le soulagement a été suffisant pour l'aider à commencer à faire de l'exercice.

Au cours de sa démarche, un bénéfice permettait ainsi de mettre en œuvre d'autres moyens et de réaliser graduellement d'autres progrès non seulement dans la gestion de sa maladie, mais aussi dans la poursuite de buts dans sa vie.

Sa démarche, constituée d'avancées et de reculs, de périodes plus anxieuses et dépressives, ainsi que d'effets indésirables qui l'amenaient à changer son approche, a notamment inclus le yoga, le cannabis médical, l'amélioration de l'alimentation, la physiothérapie, la massothérapie, l'ergonomie, la consultation diététique, la thérapie cognitivo-comportementale, la méditation de pleine conscience et la relaxation musculaire progressive.

Grâce aux sessions avec un psychologue spécialisé en thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour la gestion de la douleur, rapporte-t-il, il a pris conscience qu'il s'inquiétait et ruminait souvent sur la douleur et ses effets. Selon le vocabulaire du domaine, il « catastrophait », à la fois par rapport au présent (cette douleur ne s'arrêtera jamais !) et à l'avenir (je ne peux rien planifier). Le psychologue lui a suggéré la méditation de la pleine conscience et la relaxation musculaire progressive pour aider à briser ces cycles.

« J'ai commencé, rapporte-t-il, à conceptualiser mon esprit comme un muscle, que je pouvais exercer pour chercher la paix ou (comme je l'avais fait) pour promouvoir l'angoisse. Cela m'a semblé simple, mais profond - une vérité si évidente que je l'avais négligée. Ma nouvelle perspective m'a aidé à débloquer mes émotions, ce qui m'a permis d'être plus ouvert (socialement) par rapport à la fibromyalgie. J'ai été particulièrement satisfait de la façon dont cette ouverture d'esprit a renforcé mes relations avec mes amis et ma famille, qui m'ont apporté un soutien exceptionnel en retour.

Cette ouverture m'a aussi ramené au yoga. J'ai remarqué à quel point mon esprit était paisible après une pratique particulièrement bonne, et j'ai décidé de suivre une formation de professeur de yoga. (S'initier au yoga en 10 postures, 10 vidéos)

Cette formation a renforcé mon corps et permis de poursuivre les apprentissages de la TCC en découvrant des schémas de pensée et en me donnant une meilleure compréhension de la douleur versus la souffrance. J'ai commencé à conceptualiser la douleur quotidienne liée à la fibromyalgie en tant qu'arrière-plan, une sensation gérable - un contraste frappant avec la souffrance, qui m'empêche de faire des choses qui m'aident à trouver un sens. »

Pour ceux et celles qui lisent l'anglais :

Pour plus d'informations sur la fibromyalgie en général ainsi que sur le diagnostic et la prise en charge, voyez les liens plus bas.

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